武闘派営業さん、よかったですね。

いろいろな方がいるので、私も力づけられます。

返事を書いてくださったみなさん、ありがとうございます。

小麦さんキンさんありがとう。

このＢＢＳを印刷して彼女に見せたら、

泣いちゃいました。

彼女も、自分たちを応援してくれる声に、

ただ感動してました。



皆さんありがとうございます。

初めまして、私は先天性の心疾患で、母も先天性の心疾患を持ってました。

そして私の旦那は子供の頃重病をわずらってました（今は完治！）

だから遺伝とか、自分の身体を思うと子供を作るのが恐いです。

だから、お気持ちは痛い程わかります。

ごく少数ですが、同じような夫婦（カップル）もいるので、一緒に頑張り

ましょう！きっと何とかなりますよ！

色々と問題があるでしょうが、お二人とも若いので焦らずに、ゆっくりと考えて下さい。

お二人の気持ちが一番、大切ですが、周囲の理解も必要ですから焦らないで下さいね。

そのうちに一番良い方向へ歩んで行けると思いますので。

お二人のお幸せをお祈りしています。

みちよさん、はあとさん、悠さん、あかりさん、皆さん本当に有難う御座います。

大変勇気付けられました。

彼女も私に劣らず子供が大好きです。

現在、幼稚園教諭の免許を取得すべく勉強しています。

（私は大学時代に幼稚園で1年ちょっとバイトしてました。）

私は出来れば二人の子供が欲しいと考えています。

（すぐにではなく結婚した後ですが）彼女もほぼ同じ意見です。

私は、父方、母方、双方の親戚に、一人ずつ、知的障害を持った従姉妹が居ます。

一方は、幸せな家庭（半端じゃない苦労をしながら）を築いています。

もう片方の家庭は、半端じゃない苦労に押しつぶされそうになりながら、

おまけに借金取りに追われ、家庭崩壊寸前です。

二つの現実を親戚という立場から見ていると、正直な話、知的障害を持った子が生まれる可能性が高いと分かった上で、

子供を作ることに躊躇してしまいます。

まだ、付き合い始めて一年で、彼女も後一年間、学生生活が残っているので、焦り過ぎの感もありますが、

私も人生の転機（今年一杯で会社を辞めて、父の家業を継ぐと決心しました）ですので、

否が応でも彼女との未来を、真剣に再考すべき状況なのです。



彼女のすべてを受け止めて行きたいと思っていますが、

彼女にも私（家族も含め）受け止めてもらわなくてはいけない訳でして・・・・・



一緒に専門医の所行くかどうかは彼女と相談して見たいと思います。



焦らず歩いていきたいと思います。

本当にありがとう御座いました。ｍ（＿＿）ｍ

はじめまして、

私は心疾患で、既婚者です。

私の場合は・・・

結婚した時は、若かったので、あまり深く考えないで行動してしまいました。

でも、主治医と、産婦人科の先生には話を聞きに行きました。

お二人で、じっくり聞いてくることをお勧めします。



私の親は、ダメなら帰って来いという考えでした。

主人の親は、言いたいこともあったと思いますが、私が元気そうに見えたため

表立った反対はなかったですね。

（旦那が私の耳に入らないようにしてくれたのだと思います。）

やはり、相手のことをどれだけ思いやる事が出来るかどうかだと思います。

お互いにそういう気持ちがあってこその結婚だと思います。



親の反対は、何処の親でもそうですから、しかたないです。

ただ、自分達の気持ちを少しでもわかってもらえるように

話続けて言ってほしいと思います。

彼女のためにも、ぜひそうしてください。



薬のことは、やはり専門の方に聞いてください。



子供のことですが、結婚生活を始めてから考えても遅くないと思います。

口でいうほど簡単ではないですし、

こればかりは、コウノトリのごきげんをうかがいながら・・・だと思うのです。



二人の気持ちが、大切に育つように祈っております。

子どもを産むということは、身体へ大きな負担がかかるものですから、

下の書き込みにもありますが、主治医と相談されてはいかがでしょうか。

同じ病気でも手術したかどうかなどで、身体の状態は違い、

武闘派営業さんの彼女の具体的な状態はわかりませんので。



心臓病者と妊娠・出産の医師の立場からの見方が、

先天性心疾患ネットワークのＨＰで患者の質問として取り上げられていますので、

こちらも参考になるでしょうか。



病気や状況を含めてしっかり自分を見てくれる人が近くにいること、

彼女にとって何よりも心強く、力になるものだと思います。

彼女を大切に思う気持ち、応援しています。



成人先天性心疾患ネットワーク

http://www.jsachd.org/

とても素敵な彼氏さんですね、ほんとうらやまし限り！

わたしも、いつかそんな方と出会うのでしょうか？



ワーファリンやバファリンの代用品はありますが、（名前は忘れた）

だったらほかの女性もそれを服用して

出産をすればいいと誰しもが思うところです。

しかしワーファリンが開発されてそろそろ４０年？近くらしいのですが

医学が進歩した現在でもワーファリンより優れた抗凝固剤は出現していません。

バファリンも古くから使われていますよね。



ところで彼女は出産を望んでいるのでしょうか？

彼女はとても自分の状態をよく把握していますね、

もし本気ならば一緒に外来へ行ってお聞きしたら如何でしょう？

もちろん彼女が出産に耐えられるか、それが一番の問題です。

出産がきっかけで弁が壊れて再ＯＰよく耳にしますよ。



本人やご家族がその宗教によって助かった救われたと信じるのなら

カルトや一風変わった新興宗教でなければ

それは致し方ないのではないでしょうか？



答えにならなくてごめんなさいね、出来れば全部受け止めてあげて欲しいです。

はじめまして。

私も(病気について)詳しい事はわからないです。

ただ、医療に勤めるものとして私が言えることはバファリンに限らず、

薬と呼ばれるものは殆んど、妊産婦には注意が必要だという事です。

(たしかにバファリンは、胎児影響が強いものですが・・・)

代替薬や食事療法というのなら、ココよりも医療機関で確認する方がいいでしょう。

でも、その前に彼女が子供を欲しいかどうかと妊娠に耐える体かどうかでしょう。



守るのでも守られるでもなく2人で生きること。それが結婚だと思います。

寿命なんて、人が推定できるものじゃないのですから・・・

はじめまして。 

突然ですが、私の彼女も三尖弁閉鎖症です。 

付き合って一年になります。 

本気で彼女とのことを考えています。 



彼女が熱心なとある仏教系宗教の信徒であることも手伝い、私の親は両親とも大反対です。 

彼女との未来が極めて困難であり、両親とも反対なのです。 



３ヶ月ほど前から約２ヶ月半の間、悩みに悩み、 

彼女に全てを打ち明け、ひとまず出した結論は、付き合いつづけることでした。 

解決策を模索しながらです。 



私は彼女の存在そのものも大切ですが、 

彼女と築いていく家庭を心配しています。 

具体的には、彼女の寿命や、バァファリン服用（血をサラサラにし、血栓を予防するためらしい）よる子供への影響です。 

彼女一人ならば守れる自信があるのですが、 

子供が知的障害を持って生まれる可能性が高いとなると、 

自信がありません。 

子供に影響の少ない代替薬や食事療法などはないのでしょうか・・・ 

ご存知方がいらっしゃれば是非教えてください。＿（＿＿）＿ 



かしこ 

武闘派営業 

小麦さん　こんばんは



私も小麦さんが紹介してくださったHP行ってきました。

そこからリンクしているところに自分と同じ病名のところが

あったのでカキコもしてきちゃいました。

ありがとう

気になっていても、何もできない自分がもどかしい。



＞小麦さん

ＨＰの紹介、ありがとうございます。

ここは、力になるものなら、なんでも・・・断らなくても大丈夫ですよ。

私も違う病名なので、詳しい事がわかりません。

悠さんの掲示板で他のＨＰを紹介するのは失礼とは思いますが、

下のＨＰに行くと色々な方がアドバイスをして下さいます。

参考までに。↓の掲示板の所です。…悠さん、ごめんなさい。m(._.)m

http://www.bekkoame.ne.jp/~endout/etc/family/takesi/takesi.html

ハヤトさん、書きこみありがとうございます。

具合が悪い時、そばに人がいることは、心配をかけて悪いと思うこともありますが、

救急車の手配時に、病気のことを伝えるなどしてもらえたら、心強いと思います。

かかりつけの病院もあるでしょうし、病名を伝えることは必要ですから。

私は病名が違いますし、発作もありませんので、

具体的にどうなるとか、直接のアドバイスをすることができなくて、ごめんなさい。

心筋症の方、いらっしゃいましたらアドバイスお願いします。

初めまして。ハヤトといいます。最近好きになった人が心筋拡大症らしいのですが、自分にはあまり詳しく話してくれません。

発作が起きた時にどう対応していいのかわからないので、詳しく教えてもらえますか？

ありがとうございます。情報感謝します！

早速はぶ草さんのホームページを拝見しますね。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Oak/5478/

除細動機について

No: 151

 投稿者：はぶ草  01/09/19 Wed 21:38:19

みーさんへ

私はブルガタ症候群ではないのですが、除細動機を植え込んでいるものです。

植え込んでからはあまり日常生活に大きな変化はありませんが、

唯一大きな変化といえば、「IH」の電気製品に近づけないことですね。

炊飯ジャーに近づけないというのは結構面倒なものです。

延長コードで根元から抜き差しする生活です。



カラ元気さんの教えてくださったHPは私も加入しているICD友の会のものです。

ブルガタ症候群のかたが多くいらっしゃるので、参考になると思います。



私のHPにもICD（植え込み型除細動機）について、少し触れていますので、

よろしかったらいらしてください。参考にならないとは思いますが。



お友達の方にも「除細動機の仲間は大勢いるので、悩みがあったら助け合いながら

がんばりましょう」とお伝えください。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Oak/5478/

早くもご参考ありがとうございます。

友人は毎日どうしていいものか泣いてばかりです。

早速見てみます。

本当にありがとうございました。

私自身は除細動器装着患者ではないのですが、

これから装着患者さんからの投稿がきっとあると思いますので、

それまでの間は参考にこのウェブサイトをご覧になっていてください。

http://www.jade.dti.ne.jp/~memoru/icd/index2.html

はじめて投稿します。私の友人で旦那様が三度目の心臓発作で病院に運ばれ

ブルガタ症候群という診断をされ、徐細動器と言うペースメーカーとは違う

機械を埋め込まなくてはならないと診断されました。

埋め込むかどうかは旦那様本人の選択を病院側は待っているとの話です。

友人はつけた後の生活がどのように変わるものなのかが具体的に解らないこと

などで、精神的にとてもまいっている状態です。

どなたか徐細動器をつけた時の生活をご存知の方、お教え願えれば幸です。