>カラ元気さん

手帳に関する情報のアドレス、教えていただきありがとうございます。

わかりやすくまとめられていますね。

ニフティの医療関係のフォーラムのＨＰなんですね。

フォーラムついでに、障害者フォーラムの方で「内部障害」と検索したら、

腎機能障害の方の投稿や、病気と障害はどう違う、といった話題がありました。

内部障害の方の発言は少ないのだなあと感じます。



URLのクリッカブルの件、小麦さんのおっしゃる通り、

この掲示板では内容の下のURL欄に記入してください。

掲示板によっては、本文に書きこむだけで大丈夫のところもありますが、

ここは、そうなっていないので、お手数おかけします。



私のＨＰも更新準備中、制度のことなどを近日ＵＰ予定です。

レスがなかなか追いつかない、怠け者管理ですが、

本年もよろしくお願いします。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Suzuran/7524

私は、下のほうに別になっているＵＲＬ欄というのは自分のウェブページを持って

いるかたがそのＵＲＬを書くための専用の欄だと、いままで、思っていました。つ

まり、上のほうのメールアドレス欄と同じようなものだと思っていたのです。そう

ではなかったのですね。

いままでは、ＢＢＳの文中でどこかのＵＲＬを紹介する場合、文を書き終えて投稿

ボタンを押すまでクリッカブルになったかどうか半分半分という感じで、心配でし

た。おかげさまで、これからは、安心して落着いて書くことができます。

こちらでお会いしましたね。この間のレスです。

この歳になったら２,３歳の歳の差は関係ないでしょう。

同じ世代と言う事で宜しくお願いします。m(._.)m  

ＵＲＬは「内容」の下の「ＵＲＬ」に貼り付ければ良いのではないでしょか？

試しにやっておきましたが。↓あ、最初に「障害者の等級」の事を書いたのは私でした。

http://www.nifty.ne.jp/forum/fsky/fskyw/guide/guide.htm

前回の投稿(私にとっては初めての投稿)で、私、このＢＢＳでは１行の長さを

手動で調節しなければいけないことに気づかないで、やたらと長い文章を書い

てしまいました。皆さん読みにくかったでしょう。ごめんなさい。

今回からはちゃんとやったつもりなのですが……。



もうひとつ、ＵＲＬをクリッカブルにしていませんでした。じつは、私、投稿

の文章のなかでＵＲＬを書くときにきちんとクリッカブルにする方法を知らな

いんです。ＭＬの中でだったら、いったん「下書き」フォルダに入れておいて、

落着いた気持ちで該当ウェブサイトからＵＲＬをコピーしてくることができる

わけですが、ＢＢＳではどうやったらよいのか。

虫のよいお願いですが、どなたか教えていただけませんか？

去年(2000年)12月中旬に「障害者の等級」と「手帳の等級」という題名で何人かのかたがたが投稿をなさっていて、

その中で、悠さんが、繰返し、資料が見つからないという意味のことをおっしゃっておいででしたね。

その後、資料は発見なさいましたか？

もしまだだったら、こんなものはいかが？



http://www.nifty.ne.jp/forum/fsky/fskyw/guide/guide.htm

SUNさんのHPでしていたアンケートの結果がでていました。

心臓病者の思いがでていて、とても興味深かったです。

特に、職場の雰囲気から自分だけ休みづらいから、

労働基準監督所以前の中立な機関があればいいのに、という意見に大きく頷きました。

少しは無理しないと、力はつかないし、かといって無理しすぎると…、

周りと協調しないといけないところが、難しいところです。

http://village.infoweb.ne.jp/~ohisama/index.html

そう言えば就職の時の面接で病気の事は聞かれました。

高校の内申書（？）に書いてあったからです。

その時は自分に運動制限がある事、こいうのは大丈夫だ、というのは答え

ましたが問題なく受かりました。

そういう会社もあるから、長期働くならちゃんと説明した方がいいかも

しれませんね。

やはり、会社は私達が倒れても何もしてくれませんから、ちゃんと自分

で自分を守るようにしないとダメですよ。

っと言っても結構、勇気が必要ですよねぇ。

私も過去２度程、アルバイトをしましたが、どっちも

病気のことは隠してはいりました。

で、休むときにスゴク困りました。病気のことは隠したいから

休む理由を考えるのに・・・。。体力ギリギリでした。

結局、両方体調壊してやめちゃう形となってしまいました。

　　　　　　　　　　　（でも、最後まで隠し通しました。）

なんで？と言われれば、やはり病気のことを明かして働くとなると、

そう簡単に求人広告などでは職を見つけられないからかな。

そして、学校の体育などと違って、自分で選んですることで

周りと差がつくのが嫌だというのが、私の中にはあるんです。

（気は結構きついほうだと思うし、かなりの負けず嫌いだと思います。）

今は１０代のころほど体調がよくないので、隠してバイトして

もしも、のことが起こると、周りの迷惑になるのでもうしないとは

思いますがゥ･。

それに、病気を隠して働いた結果、重度の心不全起こして

入院した友達をみてるので、こわいです。やっぱり。



そして、一言。

履歴書に“健康状態”って欄があるのが私はスゴク嫌です。

どう書けばいいの！！？って感じで。

だって、一口に心臓病っていっても、仕事によったら

全然ちゃんとに働けたりするんだもん。

だけど、「心臓病」って書いたらそれだけでアウトって感じもあるし。

もう少し、内部障害について「周りの理解」が増えてきたら

いいのに・・・。

マーブルさんが説明していたので、気になったところだけ

就職のこと、確かに障害者雇用の制度はありますが、

会社がどう判断するかは、ちょっとわかりません。

身体の状態で、勤務に配慮が必要な場合は、言った方がいいとも思いますが、

心臓病というと、どうしても周りが退いてしまいますから、

手帳というより、病気を明かすことの不利はあるでしょうね。

ちなみに、私は半日勤務のパート…。

１級だと短時間勤務でも会社にメリットがあるようです。



> やはり、自分の近くの者には知っておいてもらいたい、相手も「もし」の

> 為に知っておきたい。というのが私と旦那の考えです。

近くに家族がいれば、そう思うでしょうね。旦那がほしいです〜(爆)

医療費で、思い出しました。

心臓病や腎臓病など慢性の病気のある子どもは、

｢小児慢性特定疾患｣の方で医療費の補助があります。

どういう基準で当てはまるのか、詳しくはわかりませんが、

大人になると、手帳３級より軽い場合、援助がなくなるのですね。

それから、拡張型心筋症など特定の難病も、医療費の援助があります。

手帳や指定された以外の病気など

援助の対象にならない状況もたくさんあるでしょうから、

どう考えていいのか、わかりませんね。



ペースメーカーや人工弁が例外なく１級になるのは、

それがなければ生きていけないものだから…

というようなことをきいたこともあります。

医療費の援助、と考えるなら、手帳が基準でなくてもいい気がするのですが…

手帳の基準と、医療費援助の必要性と違う気がするのですが…

マーブルさんありがとうございました。

手術の後に考えようと思います。

また聞くこともあると思いますが、その時はお願いいたします。

私の知っている範囲でで書きますね。

まず、身障者手帳はぺースメーカーや人工弁などを入れている人は

無条件で一級だそうです。

キンさんの場合、手術を控えてるそうなので取得するなら術後の方が

いいと思います。取得の方法や時期などは主治医や看護婦さんに

相談されたらいいと思います。

で、メリットですが、私は取ったほうが経済的にもいいと

思います。免税や減税などいろいろとありますので。

就職に関して言えば、術後健康な人とほぼ変わりなく働けるので

あれば、取得しないほうがいいのかもしれません。

ただ、心臓が悪いと言う事実はそれだけで不利ですから、

手帳をもっていれば、各企業には何人かは障害者を雇わないと

いけないと国が定めてますので、その障害者枠で就職をすることが

できます。

でも、パートやアルバイト雇用なら手帳の有無は関係無いと思います。

私はまだ就職をしたことがないので、その辺のことはよくわかりません。

ただ、私は今まで手帳を持っていて助かったなということはあっても、

困ったことはありません。この先ずっと、病院に通わなければならないと

したら、医療費のことなどあるので、取得しておいた方がいいと私は

思います。

私は高校入学まで母と月一回の通院をしていました。

高校入学したら通院しなくなったんですが今年、十年ぶりに病院通いが始

まりました。

母は他界しているので、旦那が同伴してくれています。母がいれば母が同

伴していたでしょう。

やはり、自分の近くの者には知っておいてもらいたい、相手も「もし」の

為に知っておきたい。というのが私と旦那の考えです。



さて冒頭にも述べましたが、十年間病院へ行かないぐらい親は私の病気を

軽視していた為、障害者手帳すら持っていません。

病気に無知な親は「心臓病（内部障害）は障害者じゃない」って思ってい

たのです。私も最近までそう思っていました。（内部障害を知らない人は

沢山いると思います）



２月には手術をひかえてますが、今からでも取れるのでしょうか？

取るべきでしょうか？また、手帳を持つと就職する時に不利になりますか？

自分で調べるべきなのに質問してしまして、すみません。

＞ぺースメーカーはどうして一級なの〜？

　

個人的な考えですが、ぺースメーカーの場合、定期的な電池交換手術

が必要で、その度に医療費がかかるからではないでしょうか。

私もぺースメーカーを入れてますが、５〜６年のぺースで交換手術をしなけ

ればなりません。人によっては２年置きに交換なんて人もいます。

でも、少々の疑問も残ります。

ぺースメーカーさえいれれば、ほぼ全く健常者と同じような生活を

送ることができる人もいるからです。

そのあたりの違いを一概には線でひけないから、すべて無条件で

一級なのかもしれませんが。

あと、手帳の等級は、主治医の先生によって多少違ってきたり、

都道府県によっても多少審査のズレがあったりすると

小耳に挟んだことがありますが・・・。

悠さん、説明を有難う。これ以上、重い等級になりたくは無いけど医療費が大変で…。

『聴覚障害には１級がありません。』…って初めて知りました。まだまだ知らない事が沢山あるのですね。

http://www4.ocn.ne.jp/~ebstein/

http://www4.ocn.ne.jp/~ebstein/

>だって、子供の時からのことをいまさら、何をきっかけに

>聞けばいいのやら。

マーブルさんも、改めて尋ねる機会がないんですね。



>っていうか、私、いまだに母親と一緒に通院してるんですけど

>おかしいのかな〜？

私は中学生くらいから母親付きの通院が恥ずかしかったけれど、

ここもちょっとしたきっかけが必要でした。

２０歳の頃、主治医が変わったので

(それまでの主治医が定年で病院を去った)

それを機会に一人で行くようになりました。

何か、えいやあ、って思わないと、

ついつい前と同じ行動をしてしまいますね〜。

資料がみあたらないので、うろ覚えで書きます…

内部障害の等級、

１級は身辺の日常生活活動が極度に制限されるもの、

３級は、日常生活が著しく制限されるもの、

といった文句で規定されています。

聴覚障害なら何デシベルの音が聞こえない、視覚は視力がいくつ、と

具体的に表わされています。でも、聴覚障害には１級がありません。

それほど支障がないと思われているのかもしれませんが…、

この辺にも疑問、ペースメーカーはどうして１級なの？？？

いろいろな障害を一緒にして等級で区切ることが、本当はおかしいのでは…？

みなさんは、どんなふうに思いますか？

私も悠さんと同じで、改めて「主治医からの病気の説明」は

聞いていません。ただ、２０歳をこえてからした昨年の、

カテの結果説明は親といっしょに受けました。

でも、改まった感じじゃなく、「まっ、いいか、一緒においで」

みたいなかんじで。

私の行ってる病院では主治医によって違うようです。

２０歳になったときに、改めて主治医から一対一で

病気の説明を受けた友達もいれば、いくつになっても説明は親だけ

という友達もいます。（親の方針もあるんだと思いますが。）

やはり、改めて聞きたければ、直接、主治医に聞くしかない

のでは？

でも、なんか聞きにくいですよね。理由がなかったら。

だって、子供の時からのことをいまさら、何をきっかけに

聞けばいいのやら。

そうなると、やっぱり結婚とか・・・になりますよね。

っていうか、私、いまだに母親と一緒に通院してるんですけど

おかしいのかな〜？

いくつくらいから、１人で行くもんなのでしょう？

（心臓以外の病院には勝手に行ってるんですが。）

私も悠さんと同じで、改めて「主治医からの病気の説明」は

聞いていません。ただ、２０歳をこえてからした昨年の、

カテの結果説明は親といっしょに受けました。

でも、改まった感じじゃなく、「まっ、いいか、一緒においで」

みたいなかんじで。

私の行ってる病院では主治医によって違うようです。

２０歳になったときに、改めて主治医から一対一で

病気の説明を受けた友達もいれば、いくつになっても説明は親だけ

という友達もいます。（親の方針もあるんだと思いますが。）

やはり、改めて聞きたければ、直接、主治医に聞くしかない

のでは？

でも、なんか聞きにくいですよね。理由がなかったら。

だって、子供の時からのことをいまさら、何をきっかけに

聞けばいいのやら。

そうなると、やっぱり結婚とか・・・になりますよね。

っていうか、私、いまだに母親と一緒に通院してるんですけど

おかしいのかな〜？

いくつくらいから、１人で行くもんなのでしょう？

（心臓以外の病院には勝手に行ってるんですが。）

身障者手帳の制度ができた当初、内部障害は対象にはなっていなかったので、

他の障害に合わせて等級を決めた、と推測しています。

それでも、間がないのは、不思議ですよね。

どういう場合にその等級になるか、という資料があるけれど、

すぐに出てこない…、後で調べてみますね。

内部障害者ってどうして２級が無いのでしょう。１級と３級の差は著しいのに。

いつも不思議に思っています。

http://www4.ocn.ne.jp/~ebstein/

キンさんの質問をきっかけにした書きこみに、

みなさんそれぞれ違うのだな、と改めて感じました。



>受け入れるというよりも、それがその子にとっての「当たり前のこと」

>になってるんじゃないでしょうか。

>それに、同じ心臓病のお友達とかができたら、きっと自然に自分で

>病気のこととか、将来のこととか一緒にさがしていくようになると

>思いますよ。私も、入院中に知りあった友達はすごい支えになってます。

>たった１人だとツライですけど、仲間がいるとホッとします。

マーブルさんの書いたことにとてもうなづきました。

私も、親から病気のことをきいていましたが、それだけではなく、

患者団体の会報などみて、同じような病気の人がいることが心強かった。

マグカップさんのように、知ろうとしていること、

同じような病気の人へのつてをつくっていること、

それが娘さんにとってなによりの支えになることと思います。



ところで、私は病気の説明は親から受けていて、通院しているのに、

主治医からきちんと説明を受けたことはありません。

いずれ結婚などの機会をみつけてと思いつつ、その機会が来ないので(＾＾;

子供の頃から通院している方、どうされていますか？



>心臓病を持って生れたこと、あるいは、私が心臓病を持った娘に生を与えたこと

>で、娘の問いはとても根源的なものになるのかもしれません。

マグカップさんの書かれたことを読んで。

どうして(病気で)生きているんだろう、と思ったことはあるけれど、

病気で生んだ親への問いはもちませんでした。

生まれた時に病気がわからなかったということもあるのでしょうか。

何にしても、せっかく生まれてきたのだから、生きていたい、生きていきたい。

単純かもしれませんが、私はそう思っています。



はあとさん

親が子どもの病気にしっかり向き合っていないことがあるのですね。

手術のことを病気と別のことと嘘の説明した親の話しを思い出しました。

ため息しかでません…。

病気も含めて認めてくれる人をたくさん見つけられるといいですね。

皆さんの色々な意見、参考になりました。

私の場合、母も心疾患っていう事で、（あんまりそんな家庭は無いでしょう）

母は私の気持ちもわかっていたはず、だからかえって手術に踏み切れなかったと思います。

母の場合は告知を拒むタイプ、事実を隠し通したかったのか？もしくは、

結果オーライ？

親子でも病気に対する考えって違う、マグカップさんあまり気にせずに！

子供のうちは親として精一杯対処して、中学生になると理科の授業で「心臓の作り」（確か２、３年生）を習います。

その時「私の心臓ってどうなってんの？」

って思います（経験者談）その時に詳しく教えてあげるのはどうでしょうか？

まだ先の話しだと思いますが、、、、　(._.)

お子さんも病気を理解しておく事が大切だと思います。

皆さんの色々な意見、参考になりました。

私の場合、母も心疾患っていう事で、（あんまりそんな家庭は無いでしょう）

母は私の気持ちもわかっていたはず、だからかえって手術に踏み切れなかったと思います。

母の場合は告知を拒むタイプ、事実を隠し通したかったのか？もしくは、

結果オーライ？

親子でも病気に対する考えって違う、マグカップさんあまり気にせずに！

子供のうちは親として精一杯対処して、中学生になると理科の授業で「心臓の作り」（確か２、３年生）を習います。

その時「私の心臓ってどうなってんの？」

って思います（経験者談）その時に詳しく教えてあげるのはどうでしょうか？

まだ先の話しだと思いますが、、、、　(._.)

お子さんも病気を理解しておく事が大切だと思います。

　私の場合、物心つくころには、OPも済んでましたし、毎月当たり前のよう

に通院してきたんで、特別に告知の様なものは受けた記憶がありません。


でも、学校に提出する診断書や、学校の検診や、予防接種の時に書面に書かれた「自分の病名」を目にしたり、

風邪などで近くの病院に行ったときに、親が医者に持病のことを話したりしてるのを聞いていくうちに、

自然に気がついたときには病名を知っていました。

先天性の病気の場合、小さいころから制限などがあるので、突然、発病

をした人に比べると、病気を受け入れやすいと思います。

受け入れるというよりも、それがその子にとっての「当たり前のこと」

になってるんじゃないでしょうか。

マグカップさん、今の時点でそれだけお子さんのことを考えてあげれるのなら大丈夫ですよ。

親ができる範囲で助けてあげれば、特別なことはいらないと思います。

私を含め、私のしっている限りの先天性心臓病の人たちは、誰も病気で生まれたことを親を責めてませんよ。

どうして、病気で生まれてきたかということよりも、

それぞれ顔・体形が違うように、病気も「その子がその子である」

という、体の一部のようにその子の病気を親が受け入れてあげてほし

いです。

それに、同じ心臓病のお友達とかができたら、きっと自然に自分で

病気のこととか、将来のこととか一緒にさがしていくようになると

思いますよ。私も、入院中に知りあった友達はすごい支えになってます。

たった１人だとツライですけど、仲間がいるとホッとします。

今はネットでこうやって、知りあったりもできますし。

ここで、皆サンの意見や経験を聞くことも私にとって「支え」です。

ホームページの継続と、正しい情報を集めることは、それだけでも

娘さんにとって絶対にプラスになると思います。

がんばってください。

ここ何日かの皆さん（患者ご本人）からのお話を読ませていただき、しばらく考

え続けました。いつか私も娘にいろいろな問いを投げかけられるのではないかと思

いながら。



心臓病を持って生れたこと、あるいは、私が心臓病を持った娘に生を与えたこと

で、娘の問いはとても根源的なものになるのかもしれません。

果たして、自分はそれに応えるだけの器を持った人間なのか、娘にとって信頼の置

ける存在であるのかどうか、娘の苦しみが本当に理解できるのか・・・。

問いに対する答えが充分でなかった時、娘は、私のことを生身の限界を持った人間

として、許容してくれるのだろうか・・・。



答えのない問題を、親の私自身が解いていく必要があるのでしょうね。

http://www4.ocn.ne.jp/~ebstein/

キンさん本人が詳しく知らなかったのだから、詐欺じゃありません。

どうか自分を責めないでください。



キンさんの場合もっと早くちゃん検査していたならすでに治せていたし

旦那様にも正確な事が言えたのにって思ってらっしゃるんでしょうね。

以前似たケースの新婚女性と入院中隣のベットになったことがあります。

その方をみて知ったのはのは、ウチの親よりももっと無関心な親がいる事実でした

ＯＰの説明にもＯＰ当日にも来なくて、お見舞いにも来なくて、

彼女から聞かされる親の話にかける言葉も見つかりませんでした。



ネット上で見かける親御さんはさすがにみんな積極的で羨ましい限り

私の親もこうあって欲しかったけど、いまさら親が変わるとも思えないし

上を見ても下を見てもキリがないので辞めました。



信頼関係が築けない肉親ってほんと効率悪いですよね。

http://www.people.or.jp/~mimim/haato/myha-to/top.htm

状況により、人それぞれ違うと思いますが。

私の場合、周りとの体力差が大きかったし、

物心ついてから手術するというきっかけにも恵まれていました。

親も教えやすかったろうし、理解しやすかったと思います。



> （旦那には迷惑を掛けたなぁ。詐欺だよね、私。）

でも、結婚後に病気になる人もいるし、

協力しようという、旦那さまの気持ち、ありがたく受けとっておいては。



> 私は成人したので自分で手術もきめました。

> これからは、旦那の協力のもと治療します。

自分で決めていくことは大変だけど、理解する人が身近にいるのは心強いですね。

いい結果になることを祈ってます！

私の時代・キンさんの時代・今の時代…医学の進歩の差が随分と有ると思う。

キンさんは本当の事を知っていたら、どうしていましたか？

私は…結婚、出産…う〜ん、どうしていたかな？きっと今と違う人生を送っていたかも。

かえって、知らないで良かった。結婚してから判った事に関して少し引け目は感じるけど

実は主人も慢性病があるから「お互い様」なのです。

http://www4.ocn.ne.jp/~ebstein/

皆さんは自分の病気を子供のころ、親からはなんて聞きましたか？

もしくは、自分の子供、や愛する人になんて話しますか？

子供の内は病気の管理は親の仕事ですよね。親への文句って訳じゃないけど

私の親はちゃんとしてくれませんでした。

だから、２４才まで自分の病気について知らなくて楽観的にみていました。

結婚前に旦那にはある程度は話してありました。

でも、最近病院へ行き始めて手術が必要だとわかったのです。

（旦那には迷惑を掛けたなぁ。詐欺だよね、私。）

ホームページで見かける心臓病のお子さんの親御さんは大変熱心に勉強

されていますね。うちの親もそれぐらい熱心であれば今に苦労はなかった

でしょう。

私は成人したので自分で手術もきめました。

これからは、旦那の協力のもと治療します。

愛する人にこそ、正直にはなすべきじゃないかな？