| [61] Re:勉学と病気 | From：悠 |
2003/06/21 00:46 ちーさん、はじめまして。その後、お加減いかがでしょうか。 具合が悪くなったら…、考えると不安になりますが、 今できることをしていって、何かできないことがでてきたら、 その時点でひとつひとつ考えていかれたらいかがでしょう？ 重い病気でも、自分のペースを保ちながら大学へ通った人は たくさんいますから、そういう方の話しをきくことも、 安心につながるかと思います。 心臓病者のメーリングリストやサイトで、 話し合える方を捜すのもいいと思いますよ。 (見ている方がいましたら、書きこみお願いします） それから、勉強をしたいのであれば、通信制や放送大学など、 通うことの負担の少ない方法もありますし、 どうしても今の大学を卒業したいなら、 どういうことが身体の負担になるか、 その負担を軽減するにはどうしたらいいか、 考えていけばいいでしょうし、 友人とのことも、周りはさほど負担に思わないかもしれませんよ。 (何か頼むにしても、力を発揮させる機会を作ってやってる、 くらいに思うといいかもしれない←私もなかなかできないけど） あまり考えすぎないで。 |
|
| [60] 勉学と病気 | From：ちー |
2003/06/18 17:26 このサイトを見てカキコしてみました。私は、大学１年の心筋症をもつ者です。最近、風邪をこじらせ心臓に負担がかかり大学病院で検査を行いました。今は薬を飲み続けています。しかし、一方で不安があり困っています今は普通の生活ができているけど、いずれ発作でも起これば勉学にも励めなくなる、大学の友達の足手まといになってしまうと感じるようになっています。最近になり大学を休むようになり自分を考えてしまうことが多くなりました。これからどのように生活していけばよいのか悩んでいます。だれか教えてください（＾０＾） |
|
| [59] Re:大動脈弁閉鎖不全の手術、治療費について | From：悠 |
2003/03/17 01:59 身障者手帳、更正医療の申請は、手術の前に手続きをしなければいけませんし、 役所に足を運ぶ必要もありますので、 事前によくお尋ねになってください。 |
|
| [58] Re:大動脈弁閉鎖不全の手術、治療費について | From：悠 |
2003/03/17 01:49 本間さん健康保健や医療費のことは詳しくなくて、わかりません。 妹さんが東京にお住まいとのことですから、 区や市などの国保の担当の課にに問い合わせをしていただいた方が、 きちんとした情報が得られると思います。 (日本に住所を移せるのでしたら、 おそらく、国保加入、保健で治療を受けることは可能だと思います) また、身障者手帳の申請をして、更正医療を受けることになりますが、 こちらの制度は、福祉事務所(または障害福祉課)で診断書の用紙をもらい、 病院で記入してもらうことになります。詳しくはお尋ねになってください。 日本の様子がわからないと、いろいろ不安なことも多くて大変ですね。 ご友人が少しでも安心して治療を受けられますように。 | |
| [57] 大動脈弁閉鎖不全の手術、治療費について | From：本間ゆかり |
2003/03/16 15:18 韓国在住の者です。友人が大動脈弁閉鎖不全で手術を薦められています。日本では社会福祉がすすんでいるので自費部分の支払いのみで済む病院があると聞きました。(病院が発行した資料を福祉課へ提出し障害者認定を受け所得に応じた医療費を払う) 友人の実妹が東京に住んでいるので出来れば東京でそのような病院があれば教えてください。また、彼女は長年韓国で暮らしてきたために日本では国民健康保険に加入せず海外転出届をだしている状態です。 日本に帰国してすぐに国民健康保険に加入したとしてすぐにその恵沢を受けることが出来るでしょうか。 是非教えてください。 |
|
| [56] Re:お久しぶりです | From：悠 |
2002/07/07 00:35 Minamiさん、お久しぶりです。> テーマパークも全て障害のある方は優先的に入場、並ばずに乗り物などにも乗られています。 > ディズニーランドも、その制度があると聞いていて、喜んでいたのですが、ハンデのない方の不正行為が原因で廃止とはとても残念に思います。 西欧では、優遇されるのはなぜかが、理解されているからなのでしょうか。 TDLのゲストカードは、一部(並ばずに乗れるもの)だけ廃止になっていて、 例えば、重い心疾患の者が炎天下にいることなく、 並んでいるのと同じ時間を別の場所で過ごすことで乗せてもらえる 体力がない人にはとても助かる そんなサービスは受けられると思います。 もちろん、事前連絡して、障害のあることやどんな状況かを知らせる必要がありますが･･･ 行きたいと思いながら、まだ出かけたことがないTDL、 早い機会にでかけたいです |
|
| [55] 悠さん、お久しぶりです | From：Minami |
2002/07/01 06:31 心疾患患者の家族の方の掲示板で書き込みなどをさせていただいているＭｉｎａｍｉと申します。以前こちらにも患者ご本人さんのご意見をお聞きしたくて参加させていただいた事もありました。久しぶりにこちらを読ませていただきましたが、何から書いていいのかわからない状態です。イギリス在住で、やはりこちらは福祉の方だけは先進国なので、その点は恵まれていると思います。テーマパークも全て障害のある方は優先的に入場、並ばずに乗り物などにも乗られています。 ディズニーランドも、その制度があると聞いていて、喜んでいたのですが、ハンデのない方の不正行為が原因で廃止とはとても残念に思います。 |
|
| [54] ディズニーランドの対応 | From：悠 |
2002/06/07 00:49 TDLゲストアシスタンスカードの「速やかに案内」がなくなりました。TDL側に意見・要望を伝え、新しい制度を作る動きもあります。 この件のいきさつをご覧になって、 ハンデのある人も一緒に夢を見るための方法を考えてみませんか？ http://www.eft.gr.jp/gacard/index.htm ･･…････････ 5/21の新聞報道で、東京ディズニーランド、ディズニーシーには、 ハンデがあっても楽しめるように、ゲストアシスンタンスカードがあると知りました。 行列に並ばずに利用できるもの、待たずにアトラクションに乗れるものなど3種類のうち、 待たずに乗れるものが、突然、廃止になってしまったそうです。 (自閉症などで、待たされるとパニックで大騒ぎになる方が助かっていた） 周囲の人からの不満(なぜあの人が？）がスタッフに寄せられたり、 ハンデのない人の不正利用も多く、対策が取れなかったようです。 そのカードの存在も、園側は公表してこなかったそうですが、 それでも不正や不満が出て、せっかくの制度の命を奪われ、 困っている側は訴えなければ、制度を知る手段もない…。 なんかなあ、と思ってしまいました。 園側やスタッフは、ハンデがあっても夢を渡せるように考えてやっていたのでしょう。 アメリカでは、難病の子ども達に充実した日々を過ごしてもらおうと ボランティアが子どもと家族を助ける活動があり、 ディズニーランドも協力していて、時間の限られている子ども達に楽しんでもらうために すぐにアトラクションに乗せる、と以前TVで見て、感心しましたが、 日本でもあった、こういう発想、 こんなかたちで夢を壊されるのは、かなしいですね。 |
|
| [53] 四つ葉マークがわからない！ | From：悠 |
2002/06/02 23:51 自動車につける、法律の裏づけがある障害者マークができましたが、法律を見ると、肢体不自由の人のことにしか触れられていません。 しかも、運転に影響を及ぼすおそれのある場合、ということです。 どういうことを想定しているのか、わかりませんし、 他の障害の人がつけてもいいものかどうか、一体どうなんだろう？？？ ２ 身体障害者標識の導入（法第７１条の５第３項関係） 肢体不自由であることを理由に免許に条件を付されている運転者は、 普通自動車を運転する場合に、その肢体不自由が普通自動車の運転に影響を及ぼすおそれのあるときは、 身体障害者標識（標識については、ホームページ掲載中）を表示して 普通自動車を運転するように努めなければならないこととされました。 この場合、他の自動車の運転者は、 当該身体障害者標識を表示している普通自動車に対する幅寄せや割込が禁止されます。 警察庁HPより http://www.npa.go.jp/koutsuu/doukouhou/kaiseigaiyou/h13_kaisei_home.htm |
|
| [52] 裁量ということは、人によって格差が？ | From：悠 |
2002/06/02 23:44 > 役所は実施機関ですが現場の裁量も結構あります。簡単に言えば、窓口の人の判断で変わる部分もあるということですよね。 よく言えば、思いを汲んでくれる。 悪く言えば、言ったもの勝ち。 書類を記入する時の細かいことで、そんな経験があります。 同じ制度を使っている他の人に対してもその扱いをしてほしいと思ったけれど、 こちらとしてはどうしていいかわからなくて、悩んだし、もどかしかった。 些細な部分は、なかなか言えなくて、困ります。 |
|
| [51] 外見ではわからない障害を知ってほしい！ | From：悠 |
2002/05/29 23:43 …ということで、力を集めて、行動を起こそうと呼びかけをはじめました。ＨＰの呼びかけを、ご覧になってください。 そして、ぜひ、ご協力をお願いいたします。 「with us」http://withus.tripod.co.jp/ |
|
| [50] 患者の談話室 | From：悠 |
2002/05/29 23:38 小麦さんも、患者の談話室を管理していて、悩める人の話しをきいていますね。そちらでは、頻脈の話しなどが出ていました。 雰囲気も違いますので、ご存知なかった方は一度覗いてみてください。 エプシュタインホームページ・患者の談話室 |
|
| [49] Re:市町村格差 | From：お手玉 |
2002/05/26 20:13 役所は実施機関ですが現場の裁量も結構あります。予算要求なども現場から予算、組織など、上げていきます。陳情や投書は無駄ではありません。 ただ、「即答」「即決」は無理です。部内で決めた取り扱い規則のようなものでも文書を起案し、決済を取って、福祉のようなものなら「不公平がないように」公示し、・・・といった手続きが要ります。一人の意思でどうなるものでもありません。部内のコンセンサスも必要です。 マスコミは気にしていますから、新聞などに投書するのも有効です。そういう記事や投書は予算要求や組織要求、政策要求などをするときに市民から要求があることの裏付けとなります。 |
|
| [48] ご無沙汰していました。 | From：小麦 |
2002/05/26 00:52 メインの掲示板は、いつもチェックしているのですがこっちに久し振りに来てみたら、悩める人が大勢来ていたのですね。 今は何もできないけど、これからはマメに覗いてみます。 |
|
| [47] 〜メル友募集〜 | From：薫 |
2002/05/21 07:35 突然ですが、ゆーりさんにアドバイスをいただいたこともあり（ゆーりさん、ありがとう！よかったらメール下さいね♪）メル友を募集してみようかと思っています。こちらでこれを御覧になった方、私は３０代前半の もとＯＬです。 病気の話しばかりになるのではなくて、いろいろな お話しが出来る方とメール交換をしたいです。 お話し相手の件も、悠さんのお蔭で、自分なりに動いています。 今日も１社、コーディネーターの方が来て下さいます。でも、どうなるのかは分かりません。 とりあえず、これを御覧になった方々、是非お友達になって下さい。 悠さんのページでお知り合いになれた方なら、安心です。 メールを心待ちしていますね★ |
|
| [46] Re:もしご存知でしたら・・・ | From：ゆーり |
2002/05/19 08:53 メル友はどうですか？？私もここへ来て悠さんの言葉を読んで 張り詰めていた自分の力を抜く事ができました。 経過が悪くて考えすぎて パニック障害まで起してしまいましたから。。。 ボランティアの方に病院へ来てもらうことや こんなことを話してもいいんだろうかって 逆に気を使わなくてはいけないんじゃないかな？？？ なんて勝手に思ったりしたので。。 でも考え方はいろいろなので ご自分で一番言い方法が見つかると いいですね(^-^)ﾉ |
|
| [45] ありがとうございました。 | From：薫 |
2002/05/18 20:34 悠さん、本当にありがとうございます。先程、ご紹介いただいたＨＰを拝見しました。 何だか前向きな気分になってきました。 あさっての月曜日から、電話等でまた頑張って調べてみます。 これで、ちょっと身体の具合まで悪くなったのも 改善されるといいのにと思っています。 また、お知らせしますね。 まずは御礼まで。 |
|
| [44] ごめんなさい、リンク入っていませんでした | From：悠 |
2002/05/18 18:14 楽患ネット特定非営利活動法人 ニッポン・アクティブ・クラブ ボランティア便利帖 |
|
| [43] Re:もしご存知でしたら・・・ | From：悠 |
2002/05/18 18:10 今、思いつくまま病院ボランティアで検索をしてみたところ、いくらか参考になるかと思うことがありました。 http://www.columbusclub.co.jp/member/info/7netwk/nalk/ 特定非営利活動法人 ニッポン・アクティブ・クラブ http://www.nhk.or.jp/nhkvnet/benri/MSG/bbs002028.html ボランティア便利帖 ↑こちらに載っていました ●日本病院ボランティア協会 URL http://www5a.biglobe.ne.jp/~nhva/ ●関東地区病院ボランティアの会 (TEL０３−３２３５−１１７１) |
|
| [42] Re:もしご存知でしたら・・・ | From：悠 |
2002/05/18 17:51 薫さん、それは、おつらいですね。 人がそばにいることが、何よりも必要なんですね。 以前紹介したことのある、楽患ネットというサイトの掲示板をご利用なさるとか、 小児や若年性のガンの方とも、状況に似ている部分があると思いますので そちらで活動している団体にも、お問い合わせになってみてはいかがでしょうか。 これといったいい案でなくて、ごめんなさい。 何かいい方法をご存知の方、ぜひ教えてください。 |
|
| [41] Re:病気と仕事 | From：悠 |
2002/05/18 17:50 HANAさん、幾人かからお返事がありましたが、その後いかがでしょうか。希望の職につくことができたHANAさんは、お仕事を続けたいでしょうね。 同じ職場で少し負担の軽い作業をさせてもらうことは難しいでしょうか。 身体をいたわることと、仕事との両立は、難しいですが、 何かいい方法が見つかるといいですね。 もし、今の仕事を続けることができなくても、 その仕事を希望した核の部分のようなものを持ち続けると、 かたちが変わっても、そのことに関わることができるのではないでしょうか。 子どもの頃、看護婦になりたかったけれど、なれなくて、 でも、こういうところで患者の気持ちを楽にしようとしている自分をみると、 そんな風に思います。 |
|
| [40] もしご存知でしたら・・・ | From：薫 |
2002/05/18 09:14 おはようございます。私は、現在、先の全く見えない入院患者です。 実は、もう３週間になりますが、、精神的につらいことが起こったり、体調が悪い方向にむかっていたり、これまで私なりに１０ヶ月の間張り詰めて頑張ってきた気力に限界が見えてきたりと、さまざまな面でつらい日々を過ごしています。 毎日泣いてばかりで、何をする気にもなれません。 そんな状態のまま考え付いたのが、話し相手になって下さるボランティアの方（もしくは全くのボランティアの方でなくてもよいのですが）を探したいという気持ちでした。 病院関係者以外の外の方と（それも友人達とはまた違った感じで）過ごす時間がないと、もう私はだめになってしまう・・・そんな風に感じています。それで、病院側には相談して、個人として動くのなら・・・という回答をもらいました。 いくつかの公共機関に電話をしてみましたが、個人での依頼で話し相手を探すというのは大変難しいのだと感じています。 （都庁にはまだ聞いていませんが） 地域差もあり、ご存知の方は少ないかと思いますが、もし情報がありましたら是非教えていただけないでしょうか。 よろしくお願い致します |
|
| [39] Re:病気と仕事 | From：ゆうり |
2002/05/16 19:52 はじめまして私も心内膜欠損症です。 しかも私も介護の仕事をしていました。 精神科の看護助手で、痴呆の患者さんのお世話が主な仕事でした。 病気が分かってからは、何かあったら大変だからと手術までは事務の仕事に移りました。 その後やめざるをえませんでしたが・・・ 私は弁膜症がなかったのですが、 胸に痛みを感じるのであれば 無理はしないほうがいいですよ。 私は入浴介助中に倒れましたσ(^-^；) でも好きな仕事にかかわれる方法を 主治医の先生とよく相談してみてはいかがでしょうか？ |
|
| [38] Re:はじめまして | From：ゆうり |
2002/05/16 19:32 ありがとうございます体調を崩して入院していました。 出来ることから・・・そうですね あせらず探してみますね |
|
| [37] Re:病気と仕事 | From：空閑 一石 |
2002/05/14 22:07 こんにちは。はじめまして、空閑一石（くが・いっせき）と申します。 現在の心臓の調子は如何でしょうか。 落ち着いていらっしゃると良いのですが・・・ みどりさんも仰っておりますように、どうか、今は先ずお身体を 心配して下さい。念入りに検査を受けて、医者と相談することが 大切だと思います。最初が肝心です。 早いうちに対処すれば、それだけ症状の進行を抑えられる可能性 も大きくなります。 お仕事も大変でしょうが、まだまだ、お若いとお見受けします。 命あっての物種とも言いますし、将来のことも考えて今後の方針 を決めて行って下さい。 自分は27歳の男です。 実は、22歳の時に無理をして、やはり体調を崩してしまいました。 心臓が疲れていることを感じながら、その疲れを甘く見て、更に 体調を悪化させてしまったのです。 大学４年生。就職と大学院進学を決める時期でした。 そして、その時、希望した進路は諦めました。 今は身体もほぼ癒えて、再び仕事を覚えるべく、修行中です。 ですから、ＨＡＮＡさんが、なんとかして仕事を続けながら治療が 出来るように願う一方で、今は、お身体を優先に考えて欲しいとも 思っています。 自分の病歴と症状を簡単に紹介したページをアドレス欄に記載して おきます。ホームページの一部になっていますので、何かの参考に するところがあれば、ご自由に御覧になって下さい。 |
|
| [36] Re:病気と仕事 | From：みどり |
2002/05/13 06:59 こんにちは みどりです。>主治医に早急に診てもらうよう言われました。 もう主治医に見ていただいたんでしょうか。 書き込みの内容から、病気が進んでいるのではないかと心配です。 >その時、仕事内容を話すと「心疾患だし、弁膜症もあるから望ましくないね」と言われました。 どれだけ体をつかう仕事かはわかりませんが、心疾患の方でもいろいろな仕事についていますので、一概に望ましくないとは思いませんが…。 いまはまず、胸の痛みなどの原因をきちんと検査し治療方針を主治医としっかり話し会う事が大切だと思います。一度仕事をやめてしまうと、なかなか次の仕事をさがすのも大変です。なんとか仕事を続けながら通院できるといいですね。 |
|
| [35] 病気と仕事 | From：ＨＡＮＡ |
2002/05/11 10:48 私は心内膜症欠損症の21歳です。今日このＨＰを初めて覗きましたが、同じ心臓病を持つ人と話したいと思って書き込みします。今春から福祉施設で指導員として働いていますが、先日胸の痛みと苦しさを感じて病院に行きました。様々な検査の結果、左心室、左心室に負担がかかっており、弁の動きが悪く血液が溜まって肥大している、主治医に早急に診てもらうよう言われました。その時、仕事内容を話すと「心疾患だし、弁膜症もあるから望ましくないね」と言われました。 職場の上司にも、「職を考えた方がいいかもしれんね」と言われ、とても悩んでいます。自分のやりたい仕事をするには、それなりのリスクは覚悟していましたが、実際は自分の病気がこんな風に影響するとは思ってもいませんでした。 同じ病気をもつ方の意見を聞かせてください。 |
|
| [34] リンクはこちら | From：悠 |
2002/05/07 00:07 楽観ネット http://www.rakkan.net/> |
|
| [33] 病院外来に関するアンケート | From：悠 [返信] |
2002/05/07 00:05 最近、読売新聞やNHKで紹介された、楽患ネットで私たちが考える「こんな病院あったらいいな」という、 病院外来に関するアンケートが行われています。 外来の待ち時間に何をしたいか、 診察までの時間がわからないが、何があったらいいか、 といった設問があり、 結果は、国際モダンホスピタルショウ2002で発表されるそうです。 病院に対して、こうしてほしいという思いをお持ちの方、 この機会に声をあげてみてはいかがでしょうか。 楽観ネット http://www.rakkan.net/ |
|
| [32] Re:市町村格差 | From：ひろりん |
2002/04/29 11:19 難しく、厳しい回答ありがとうございました。。 |
|
| [31] Re:市町村格差 | From：悠 |
2002/04/28 11:38 >やはり、個人の、訴えは、その場しのぎで、終わります・・。団体でないと力は足りません、つくずく感じている今日このごろです。役所はできた法律や条文を守るところなので、 言われても応えられないのだと思います。 制度をつくる、議員に働きかけた方がいいかもしれません。 |
|
| [30] Re:はじめまして | From：悠 |
2002/04/28 11:35 ゆうりさん、はじめまして。手術後、お加減はいかがですか。 勤めるとなると、ある程度体調維持をできないといけませんが、 半日、週3日勤務とか、在宅勤務もあると思いますから、 諦めないで、何ができるか考えていくといいと思います。 私は、10代から考えていて、実現したのが30目前(！！） 思いつづけていくと、きっとその方向に道が開けますよ。 |
|
| [29] Re:市町村格差 | From：ひろりん |
2002/04/28 11:33 福祉の窓口・県庁へのメール・市長へのメール、と、投げかけて、訴えてはいるのですが、やはり、個人の、訴えは、その場しのぎで、終わります・・。団体でないと力は足りません、つくずく感じている今日このごろです。 |
|
| [28] 市町村格差 | From：悠 |
2002/04/28 11:24 福祉の市町村格差、調べると結構大きいですよね。財政状況もあるでしょうけれど、条例をつくれる人たち(議員)がどのくらい力を入れているか、 利用する人が必要であることをどれだか訴えたかにもよるようです。 障害者福祉の勉強で、当事者が言わないとダメ！とハッパかけられたりします… |
|
| [27] はじめまして | From：ゆうり |
2002/04/27 22:08 私は心内膜床欠損と、腎臓のネフローゼ患者本人です。今年の１２月に手術しました。障害者手帳を持っていて、今２９ですができればまた就職したいのですが難しいんです。やっぱり、無理なのかな。。。。 |
|
| [26] お久しぶりです。 | From：ひろりん |
2002/04/26 02:32 お久しぶりです。最近思うのは、地域・市町村・県などによっての障害者の温度差！いままで、手帳を、もらうまでは、知らなかった部分でした。どうして、？と聞くと、市町村などの財政に、よってだということでした。同じ病気なのに何故？！の、気持ちが消えませんでした。。 |
|
| [25] Re:医師との信頼関係について・・・。 | From：薫 |
2002/04/25 13:43 はじめまして、薫です。悠さんには何かとお世話になっています。 入院10ヶ月になる患者で、病院に対しては 考えさせられることの多い日々を送っています。 私は現在30代前半ですので、自分が23歳だったらと 考えると、正直自信がありません。 ただ、今回の長期入院中、主治医の処置ミスで 怖い目に遭ったこともあり、“自分の身体は自分で 守る！”という気持ちが大変強くなりました。 外来は時間的に限られたものがありますので、難しいところがありますが、以前は疑問点などメモに書いていって１つ１つ質問していました。 医師の目を見て、一生懸命伝えようとする患者の態度に対して、まともな医師なら、真摯に答えて下さるはずです。 お手紙も悪くないと思いますが、毎日お忙しい生活の医師の方々を拝見していると、その場で口頭で質問する方がよいのではないかと思い、投稿させていただきました。 病院で暮らす（？）日々も長くなり、医師やナースの方々に対しても大分お勉強（？）しました。 また何かありましたら、（私でよければ）ご相談下さい。 |
|
| [24] Re:医師との信頼関係について・・・。 | From：悠 |
2002/04/20 12:18 手紙という案は、考えたことがありませんでしたが、気持ちをきちんと伝えるための方法の一つと思います。 それを診察時に渡すということですか？ 先生からのリアクションを求めていますか？ その内容によって、手紙の方がいい時がありそうですね。 病院でいいたいことを言えない方は多いようで、 話したいこと、聞きたいことをメモにして、確認しながら話すといい というアドバイスをきいたことがあります。 それでも恥ずかしくて、なかなかできないのはいけないなあと思いながら、 私も自分の意向を上手く伝えられない一人。 医師が忙しそうだと、話しかけられないし、 診察室の前に待っている患者がたくさんいたりしたら、 言いたいことがあっても、話しを切り上げたくなってしまいます。 |
|
| [23] 医師との信頼関係について・・・。 | From：あんこドーナツ |
2002/04/19 14:32 はじめまして。私は２３歳の患者本人です。 皆さんは主治医と信頼関係築けていますか？ 私はあの診察室の独特の雰囲気がすごく苦手です。どうしたら自分の考えていることを上手く主治医に伝えられるのかいつも悩んでいます。 皆さんはどうしていますか？ 時には手紙に自分の考えていることを書いて渡すという方法もありなんでしょうか？ 皆さんのご意見を聴かせて下さい。宜しくお願いします。 |
|