患者会、ネットの掲示板、自助グループ…、いろいろな場がゆるやかにつながっていて、
それぞれの人が自分に合う場所で力を得られるようになったらな。
ふだん生活の中で、何気なくやっていて、言われてみて気づくような知恵もあるから、
それをお互いに学んでいけたらいいな。
・・・なかなか外出できない患者が仲間と会う場所があれば。
心臓病だけといわず、他の病気・障害や困りごとがあって重なる部分があるならば、一緒に考えていかれたらいいな。そうすれば広がってゆく。

進学、就職、恋愛、体調悪化、etc.
節目節目に顔をのぞかせる病気の制約。
その時、どう過ごしたか、どうやって先へ進んだか、学び・伝えることができたら。
闘病記や体験記もいい。でも個人では言葉にできないこともあるから、聞き書きしてもらうといいのかもしれない。

似た状況を抱えている患者、障害のある方、自分の周囲にいる人…。
病気を含めてきちんと関われる人を、身近に一人でも増やしていきたい。
同じ病気の人だけだと、どうしても内を向いてしまうから。
それぞれが一人味方をつくれば、患者の数だけ味方が増える。
それだけでもほんの少し、過ごしやすくなるはずだから。

以前は治療できなかった。簡単な検査法がなく、痛い思いをたくさんした。
そんな厳しい時代を経た人たちがいて、治療が楽にできるようになった。
今よりもっとよく、と先を見つめる学会の論議や研究の視点。
そこから零れ落ちる、つらかったおかげで進歩した道筋を、見つめる機会があるといい。
ひとのようには、自分の思うようには動けなくても暮らしてきた歳月を、見直す機会があるといい。
できるようになったことばかり注目されては、できないままの人が置き去りにされるから。
生きてこられた自身の力を、ふだんは忘れてしまいがちだから。

先天性心疾患患者は自己効力感が乏しい、など、いろいろ解説されるけれど、それは外からの言葉。
できることが限られ、周りからもそう思われ、その中で伸びてゆくのは大変
そのありさまが見えたなら、評価のしかたが違うことがわかる。
何かが乏しい・低い・できない、ではなく、過ごしにくい・誇りを持ちにくい中で踏ん張っていると見えるのだ。
自分のことを一番よく知っているのは、一番自分の味方になれるのは、自分。
問題を見つけ直そうとする方向より、ここにあることを認め、たたえる方へ向かっていこう。