私、生まれた時から心臓のかたちが違うんです。
先天性心臓病(心疾患)といわれるものです。

違うといっても いろいろあって、
肺へ行くのと 全身へ行くのと ツインになっている
血液循環ポンプの仕切りに穴があって
肺へ行く方と全身へ行く方の血液が混ざるという病気が大部分。
これ、穴をふさげば機能に大きな問題なし。

私はポンプの性能に影響のあるような大きな違いが・・・。
できるだけ修復しても、性能は劣る。
「重症」といわれるのは、そんなところかららしい。

・・・けど、私にはこの心臓が標準なの。

“走れないの？”とまっ先に思われたかもしれない
けれど、それだけでは ないんです。

いつも疲れている状態。
風邪とか二日酔いとかで 体調の悪い時は 誰でもあるでしょう。
あ〜、動きたくない、荷物放っぽりたい、かったるい、
何をするのもめんどう、とか。
いつもは急げば間に合うところを、急げずに遅刻していたり。

たまのことなら“あぁ、今日は疲れている”ってわかる。
生まれた時からずっとだと、だるい、疲れた、と
感じずに動いているみたい。
だから、私が疲れているという時は、横になった方がいいくらい、
しっかりどっさり疲れているみたい。

走ったり、運動したりすると、バッタリ・・・
そんなイメージありませんか？

私は、すぐにバッタリいくことは ないと思います。
もちろん、病気によっては、その危険の大きい場合もある。
でも、全部がそうじゃない。

ただ、私もふだんが過労な状態だから
無理に動くと 具合が悪くなる。
　　..... 無理がいけないのは誰でも同じなんだよぉ〜！！

走ったり、運動したりに慣れていないので、
身体をうまく動かせなくて、バラバラだったり。
緊急の時、走ったこともあるけれど、
バタバタしても全然進んだ気がしなくて、疲れるばかり、
これじゃ、早歩きの方が早いんでないか!? って感じ。

階段の のぼりは、しない方がラクって
たいていの人は わかるよね。
だけど、あんまり疲れてくると、
微妙な傾斜も“坂だ〜”と思うんです。
歩が進まなくなったりします。
｢微妙｣って、キャリーカートなんかのキャスターが
放っておくと動くかなという程度のことですけど、
ふつう、あんまり意識しませんよね。

そんなところに 苦労が・・・。
自走車椅子の苦労と、ちょっぴりお友達。

*日内変動
病気仲間を見ていても、朝苦手のスロースターターが多いです。
これって、きっと、活動レベルが低いものだから、
ふつうのレベルにまで もっていくのに時間がかかる
っていうことだと・・・。
それだけ、日常が大変なのかも。

*短期間
気温差の大きい時は、身体にこたえます。
だから、季節の変わり目や、冷暖房ガンガンの季節は、
着る物で調整してもしきれずに、まいります。
あと、台風や強い低気圧が近づいた時も、どうも動きが悪い。
どうせなら、じっくり研究して、気象メーターとしてご利用ください(スポンサー募集中)。

*季節変動
人にもよるけれど。
私は真夏の暑い時期が一番の苦手、じっとしていてもしんどい。
真冬の寒い時期も、動きが重め。

そんなこんなを上手く納めながら、あるレベルを保つべく努力中。

疲れてくると、集中力ガタ落ち・・・。
反応が鈍くなるものだし、
ついつい｢コレだ！｣と自分で思うものばかりやることになる。
わがままと思われるかもしれないけれど、
気持ちが向かないことに取り組むと、
すごく時間がかかってしまうもので・・・。
あと、周りに気が向かなくなるし、無口にもなる。
　　..... とっつき悪いね！

人にもよるかもしれないけど、私の場合、
BGMや周囲のざわめきの方に気を取られて
話しを聞きづらくなったり、わずらわしさを感じたり、
たばこや空気のよどみに敏感になったりして。
とにかく静かで空気のいいとことを、疲れている時は切望。

少食・・・なんだけど。
身体の動きが少ないから、ほしくない、のも
あるかもしれないけれど。
ものを食べるのには、けっこうエネルギーが要る。
疲れていると、疲れ倍増するように感じる。
そんなことがあるせいか。

* 心筋梗塞・狭心症（虚血性心疾患）
　心臓のポンプは まったく正常でも、
　ポンプの動力源のルート(血管)が詰まっては、
　ポンプがうまく動きません。

* 弁の病気（弁膜症）
　心臓のかたちは 健康と同じだけれど、
　弁が狭くなって 血液の流れが悪くなったり、
　弁が閉まりにくくなって 血液が逆流するようになると、
　心臓がたくさん動かないと性能を維持できない。
　そして、心臓が疲れていってしまうのです。

* 心筋症
　ポンプの材質が、ポンプの動きに耐えられないようで、
　ポンプもうまく動かなくなるのです。

そして、先天性心臓病は・・・
心臓のかたちが違うのです。
たとえ同じ病名でも、ひとりひとり少しずつ違うので、
症状も違ってきたりするのです。

同じ先天性心臓病といっても

穴ふさぎの手術をした後、
マラソンでも登山でもダイビングでもできるという人。
激しい運動や吹奏楽は禁止だけれど、
あとは 好きなようにしていいという人。
運動してはいけない人。
長い距離を歩けなくて、車椅子をお供にしている人。
酸素をカバンに しのばせている人。
酸素ボンベと一緒に歩いている人。

ほんとうに、病気の重さもいろいろ

出かけた時、近所の人に会った。
「元気そうね」
はい、外出できる時は 元気です。
元気でない時は 外にいません・・・

母は、近所の人に「悠さん元気そうだね」と言われると、
家ではゴロゴロしている、とか
元気いい時だけ外へ行くのよ、などと言うらしい。
確かに、そう。間違っていないんだけどさぁ・・・。(ﾑｼｬｸｼｬ)

病気のことを軽く説明すると
｢たいしたことないんでしょ｣と思われたり言われたり。
何をもって“たいしたこと”なんだろうなあ。

人が当たり前にこなしていることを、いちいち意識して、
どこか“えいやあ”と思わないとこなせないのは、
“たいしたこと”ではないのでしょうか。
でも、それをいちいち口にして説明したり、
人の手を借りるのも大変なことだから…
困るんです！

｢手術したから よくなったんだね｣と言われます。
はい、よくはなりました。
でもそれは、以前と比べてというだけで、
健康と同じくらいになったわけではないんです。
　　..... 以前が悪すぎ・・・？

体力が低いままなら、運動もままならず、
薬と縁が切れなかったり、合併症の不安もつきまとっています。
生きていくのに 健康な人よりずっと気をつかい、
不安を感じているんです。
だから、手放しでよくなったって言えないんです。

おとなしい人ばかりでは ありません。
おとなしい人は、元々おとなしい人だから
おとなしいんです。

体を動かすことが好きな人もいます。
動けないから葛藤があるけれど、それなりに動いています。
　　..... もっと動きた〜い！

おしゃべりが好きな人もいます。
疲れていてもしゃべっているので、
疲れているように見えないんです。

おとなしい人は、安心しておとなしくしていられます。
具合がよくても悪くても、無口で動かないので、
傍からは わかりません。
　　..... 困った！！

ぐあいが悪いと、持病のせいと思われる。
違うことだってあるのに・・・

会社の健康診断で、問診票に書いても、
レントゲンの異常を指摘されて、
持病の説明だけで終わってしまう。
定期的にチェックしている持病より、
いつもはチェックしていないところをみてほしい・・・
私にだって 胃も腸もあるんだぞ！

｢健康のありがたさが わかるでしょう｣と
いわれたことがあるけれど、
私、生まれた時からこれだから、
健康な状態がどんななのか、正直わからないんです。
比べることができないし、いいのか悪いのかも・・・。

でも、健康な人って、何気に私のできないことを
平気でこなしているんだよね。
私にしたら、トップアスリートや
高い技術のある職人を見ているような気分。
だから、周りの大多数の人たちは
私にとって スーパーマン、スーパーウーマン。

｢健康でいられることに感謝しなくては｣
私の前で言われて、複雑な気分・・・

病気って、ありがたくない、よくないことなの？
困ることも つらいこともあるけれど、
それは健康な人たちも、
別の様々なことで感じることだと思うから。
これはこれでって思えたら、
つらさの何割かは確実になくなる。
だから周りもそんなに避けないでよ。

ぐあいの悪くなった時

学校の教室で、先生の注意が私に向いて
クラス中の｢大丈夫!?｣の合唱も向けられる。
クラスの動きを止めてしまうのは、申し訳なくつらい。

サークルの集まりで、終わり近くになって
休息しなくてはいけなくなった時
早々に会を切り上げることになった。
皆の動きを止めてしまい、申し訳ない・・・。

ぐあいが悪くて休息が必要なことは、少ないけれど、
私にとっては日常の一部なんです。

｢大丈夫？｣と言われると
ついつい｢だいじょうぶ｣と答えてしまう。
そう、やっぱり みんなと一緒にいたいし、
今していることは やり遂げたい。
心配かけたくないのも ちょっぴり。

ちょっとつらそうに思えたら
｢ブレイクタイムにしようか｣ と
提案してくれたら 助かるかも・・・

病気があることを知ってくれる人が近くにいることは、
とても安心。

何かあっても何もできないって思われるかもしれないけれど、
ぐあいが悪くて動けなくなった時には、
救急車を呼んでくれれば充分。
救急隊に持病のあることを伝えてもらえたら、花マル。

とっさの時に、声をかければ
振り向いて｢何？」と訊ねてくれる、
その人がいてくれたら、それだけでいい。